Le projet Esparr2, qui a démarré en 2014, est une étude indépendante d’Esparr bien qu’elle découle de celle-ci. Elle s’intéresse à l’accompagnement dans le temps d’un “proche” accidenté grave. Peu d’études sur les aidants de blessés graves sont disponibles dans la littérature ; ells concernent essentiellement des proches de traumatisés crâniens. Notre étude avait pour objectif d’étudier les répercussions de l’accompagnement d’un proche sévèrement accidenté de la route sur l’aidant familial principal (quelle que soit la lésion initiale), tant en termes d’impacts négatifs que positifs, et en particulier le retentissement sur la qualité de vie. Un second objectif était de voir si cet impact variait dans le temps. La population d’étude était représentée par les victimes graves (définies comme étant les victimes ayant un M-AIS supérieur ou égal à 4) d’accident enregistrées dans le registre des victimes d’accidents de la circulation du Rhône entre 2002 et 2012 et leur aidant principal.
La qualité de vie de l’accidenté est impactée par son état de santé, le fait de se sentir une charge et son niveau de scolarité.
Les aidants familiaux de personnes accidentées ont une prévalence de symptômes dépressifs plus importante que la population adulte française. Cette dépression est très liée à la présence de conflits familiaux, ou au fait que l’accidenté ne travaille pas. En ce qui concerne leur qualité de vie, la présence d’une symptomatologie dépressive est un facteur prépondérant dans la dégradation de celle-ci. Par ailleurs, l’analyse des domaines de la qualité de vie montre que c’est la baisse des capacités de participation sociale de l’accidenté qui affecte la qualité de vie de l’aidant dans le domaine environnemental; pour ce qui est du domaine social, les incapacités fonctionnelles et adaptatives de l’accidenté dégradent cette qualité de vie. Une bonne cohésion familiale et la satisfaction de l’aidant quant au soutien social reçu est un facteur d’amélioration de sa qualité de vie.
Les capacités de participation sociale de l’accidenté impactent en particulier le temps disponible de son proche aidant, alors que ce sont plutôt les incapacités adaptatives de l’accidenté qui ont un impact sur la santé du proche ou sur la solidarité familiale. L’amélioration de l’estime de soi pour le proche est plutôt liée à la qualité du soutien social perçu par eux.
Certaines stratégies de coping utilisées par les aidants modulent également la qualité de vie et le fardeau ressenti par l’aidant, le « fardeau » étant une notion regroupant l’impact sur le temps, sur la santé, la solidarité familiale et les finances. A l’inverse, l’augmentation de l’estime de soi liée au « prendre soin » est considérée comme diminuant le fardeau ressenti.
Enfin, la qualité de vie de l’aidant est très liée au ressenti d’un fardeau.
Une analyse fine de la représentation de l’aidant par le proche, entreprise via l’inspection des éléments sémantiques en périphérie, révèle ce que pensent les proches des qualités requises pour assumer pleinement ces fonctions d’aidant. L’amour n’est ainsi pas quelque chose d’inné, mais un construit, le fruit de la « Persévérance », du « Dévouement » et de la «Patience » de l’aidant. Cette patience, assimilée ici au « Courage », semble agir comme une soupape de sécurité face aux épreuves (« Temps », « Fatigue ») risquant à terme d’éroder cet amour que voue l’aidant à la victime.
En définitive, notre étude montre que le handicap qui affecte une personne ayant eu un accident grave de la route est bien lié à une interaction entre des capacités diminuées, et un environnement social et personnel qui vont générer des difficultés de participation sociale, affecte aussi le proche aidant dans sa qualité de vie et dans son vécu de l’accompagnement. Nous retiendrons en particulier le rôle de la famille (cohésion familiale, solidarité, absence de conflits…), et plus généralement du soutien social de l’aidant et du proche accidenté.